Hipertensiunea arterială pulmonară: o afecțiune devastatoare
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, cu un impact sever asupra vieții pacienților. Această afecțiune rămâne adesea nediagnosticată timp de mulți ani, în ciuda efectelor devastatoare asupra calității vieții și speranței de viață. Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani, doar 34% mai reușesc să supraviețuiască.
Proiectul AER: Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate
Proiectul AER continuă și în 2025 cu scopul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP. De la lansare, proiectul a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovatoare. Aceste direcții au fost discutate recent în cadrul Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.
„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere, iar acest lucru se aplică și majorității bolilor rare. Este esențial să prioritizăm bolile rare, oferind fiecărui pacient șansa la o viață normală”, a declarat președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României.
Starea actuală a pacienților cu HTAP în România
Conform Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, cu un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul pacienților a crescut cu aproximativ 158%, însă finanțarea alocată a crescut doar cu 118%. Această discrepanță pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate și afectează accesul pacienților la tratamente eficiente.
„HTAP progresează rapid, iar diagnosticul tardiv este o problemă majoră. Avem nevoie de trasee clare și de educarea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP”, a declarat un medic pneumolog coordonator al centrului HTAP de la Institutul de Pneumofiziologie „Marius Nasta”.
Direcții prioritare pentru sprijinul pacienților
Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a prezentat 10 direcții prioritare în fața Comisiei de Sănătate din Senat, menite să îmbunătățească accesul la îngrijiri de calitate, să reducă întârzierile în diagnostic și tratament și să crească calitatea vieții pacienților. Un pacient a subliniat că accesul la un tratament adecvat i-a schimbat complet viața, oferindu-i oportunitatea de a duce o viață aproape normală.
Expoziția „AER la înălțime”
În perioada 26–28 mai, Parlamentul României a găzduit expoziția „AER la înălțime”, organizată în cadrul inițiativei AER. Expoziția a inclus colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu HTAP. Aceasta folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală.
„Pentru pacienții cu HTAP, urcatul câtorva trepte poate fi echivalent cu escaladarea unui vârf”, a declarat un alpinist de altitudine, subliniind importanța diagnosticării precoce și a accesului la tratamente moderne.
Impactul HTAP asupra vieții pacienților
HTAP afectează nu doar sănătatea fizică, ci are și implicații economice, sociale și emoționale semnificative. Fără intervenții adecvate, costurile de spitalizare și pierderea capacității de muncă cresc considerabil. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare și finanțarea sustenabilă sunt esențiale pentru a transforma radical viața pacienților.
Proiectul AER este o inițiativă a Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, având ca scop îmbunătățirea accesului la resursele sistemului de sănătate pentru pacienții cu HTAP.