Destinul fraților Mario și Medeea
Mario și Medeea sunt singurii copii din România diagnosticați cu paraplegie spastică ereditară tip 56, o afecțiune rară care le afectează grav mobilitatea și autonomia. Acest diagnostic îi împiedică să stea singuri în șezut, să se hrănească fără ajutor și să se deplaseze independent.
Apelul tatălui pentru sprijin
De Ziua Internațională a Bolilor Rare, tatăl celor doi frați a lansat un apel public, încurajând sprijinul comunității prin redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, utilizând formularul 230. Aceste fonduri sunt destinate susținerii terapiei și tratamentelor necesare pentru Mario și Medeea.
Provocările vieții de părinte
Tatăl copiilor subliniază că, pentru multe familii, viața de părinte se măsoară în primii pași și primele cuvinte, în timp ce pentru ei aceasta înseamnă terapii, recuperări și drumuri nesfârșite. Eforturile constante ale familiei sunt dedicate oferirii unei șanse mai bune copiilor lor.
Colaborarea cu alte familii
Familia lui Mario și Medeea, împreună cu alte șase familii afectate de boli rare, a contribuit la finanțarea unui tratament și la construirea unui centru de recuperare. Aceste demersuri au necesitat eforturi financiare și logistice considerabile, precum și apeluri către autorități și specialiști.
Importanța Zilei Internaționale a Bolilor Rare
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți) pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor.
Oportunitatea de a oferi sprijin
Tatăl fraților face un apel la solidaritate, subliniind că pentru unii, câteva minute pot însemna foarte puțin, însă pentru copiii săi poate însemna o șansă la o viață mai bună. Cei care doresc să contribuie pot completa formularul menționat pentru a le oferi lui Mario și Medeea o oportunitate de recuperare.
Acest apel subliniază necesitatea sprijinului comunității pentru familiile afectate de boli rare, accentuând importanța solidarității în fața provocărilor medicale severe.